Trente ans de lutte : La lumière au bout du tunnel pour les malades de spina-bifida
Les Faits
🌍 1. Prevalence et gravité du spina-bifida : Le spina-bifida, maladie touchant la moelle épinière et la colonne vertébrale, affecte une grossesse sur 1000 et entraîne des handicaps variés, notamment neurologiques, moteurs, et sensoriels.
🤝 2. Rôle de l'ASBH : L'Association nationale spina-bifida et handicaps associés (ASBH), active depuis 1993, se consacre à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes, en offrant soutien, information et plaidoyer.
🎖️ 3. Engagement individuel : François Haffner, père d'une fille atteinte de spina-bifida et président de l'ASBH, a été reconnu pour son engagement dédié à la cause, illustrant le rôle crucial des individus dans la lutte contre cette maladie.
🔬 4. Avancées médicales et prévention : Les traitements pour le spina-bifida ont évolué, incluant des chirurgies anténatales innovantes et la promotion de la supplémentation en acide folique pour réduire les risques de la maladie.
📈 5. Défis et perspectives futures : Malgré des progrès, de nombreux défis demeurent, notamment l'abandon thérapeutique et le manque de soutien pour les adultes atteints. L'ASBH travaille pour améliorer ces conditions et anticipe la création d'une filière dédiée au spina-bifida en 2024.